Atrofia Muscular Espinhal e apoio a instituição de acolhimento a crianças são pautados na Tribuna Livre
Durante a sessão ordinária desta segunda-feira, 10 de agosto, a Tribuna Livre Professora Eliza Gabriel da Costa foi pautada por temas inscritos por dois oradores: Celso Antônio Ruy falou sobre o apoio e cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Kleber Franco da Silveira discorreu acerca das necessidades financeiras do Centro de Reabilitação Nutricional “João Ometto”, vinculado ao Centro Social Sul.
O uso do espaço é reservado aos cidadãos que querem fazer uso da palavra para apresentar demandas e discutir temáticas de interesse social; confira o vídeo das tribunas da semana neste link.
A educadora Juliana Bueno, mãe de Olívia, de 1 ano e 11 meses, também teve acesso ao espaço essa semana durante a sessão. Ela defendeu ações de conscientização, educação permanente e disseminação de informações sobre alergia ao látex, conforme o Substitutivo Nº 25 ao Projeto de Lei Nº 47/2026 aprovado.
Atrofia Muscular Espinhal
O primeiro a discursar, Celso Ruy, membro do Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (Proclame) agradeceu ao presidente da Câmara, vereador Everton Ferreira (PSD), e aos demais vereadores pela aprovação da Lei Ordinária Nº 7353/2026, que institui diretrizes para a política municipal de atenção à pessoa com AME. Também destacou que Limeira foi a segunda cidade a adotar esse tipo de legislação no estado de São Paulo.
O orador mencionou o Dia Nacional da Pessoa com AME, celebrado em 8 de agosto, e defendeu a necessidade de que seja ampliada a conscientização sobre a doença genética e progressiva. Ele discorreu que o diagnóstico precoce é fundamental para salvar vidas e amenizar os efeitos dessa condição que causa fraqueza muscular ao afetar neurônios motores. Celso Ruy esclareceu que sintomas de fraqueza não devem ser confundidos com preguiça e incentivou a população tanto a buscar avaliação médica como a solicitação testes genéticos diante do sintoma.
O munícipe relatou ainda os desafios que enfrenta na própria família, citando as dificuldades no acesso a medicamentos de alto custo junto aos planos de saúde para o filho. Ele disse que, apesar de o SUS oferecer cobertura para os tipos 1 e 2 da doença, os pacientes com AME tipo 3 ainda não são amparados na rede pública. Diante dessa demanda, Celso pediu o apoio dos vereadores na articulação política junto às esferas estadual e federal para o fortalecimento das políticas públicas voltadas ao tratamento da AME.
Centro de Reabilitação Nutricional
Kleber Franco da Silveira falou dos 45 anos de funcionamento do Centro de Referência Educacional e Nutricional “João Ometto”. Como presidente da instituição ele forneceu dados de gestão e detalhou a situação financeira enfrentada pela entidade comunitária e filantrópica.
Atualmente, são 75 crianças atendidas diariamente, distribuídas em grupos de berçário 1 (15 crianças, com repasse individual de R$ 983), berçário 2 (22 crianças, com R$ 787) e maternal 1 (34 crianças, com R$ 787). Ele citou o repasse da Prefeitura que totalizando R$ 58.850,00 por meio do Programa Bolsa-creche, mas sinalizou que valor não é suficiente para cobrir os custos.
No local trabalham 18 funcionários contratados como CLT, além disso há despesas básicas com alimentação, por exemplo. O Centro fornece quatro refeições diárias: café da manhã, almoço, café da tarde e jantar. Somente a compra de proteínas soma R$ 1.600 semanais, se acordo com Kleber Silveira.
Ele convidou os vereadores a conhecerem o trabalho de perto da instituição para saber da importância do trabalho que desenvolvem com as crianças. A instituição busca angariar recursos por meio de eventos municipais, mas reforçou aos vereadores o apoio na articulação do poder público para que seja concedido um reajuste real no valor repassado à entidade.
Lei Olívia
O espaço da Tribuna foi aberto, por fim, à educadora Juliana Bueno, cuja filha é diagnosticada com mielomeningocele, uma má-formação na coluna que afeta o sistema nervoso. Ela relatou que pacientes com essa condição possuem alta predisposição ao desenvolvimento de alergia severa ao látex, condição que pode se manifestar de forma progressiva com a exposição contínua a profissionais e ambientes de saúde.
A oradora lembrou que sua filha sofreu uma parada cardiorrespiratória de 40 minutos decorrente de uma reação ao material, o que afetou o tronco encefálico e exigiu cuidados de suporte intensivo. A criança hoje enfrenta sequelas como hidrocefalia, pé torto congênito e bexiga neurogênica. Juliana descreve que a bebê nasceu prematura e já passou por 15 cirurgias, além de períodos longos de internação em UTI desde então.
A educadora e mãe defende a bandeira “látex free” e luta pela conscientização e protocolos de atendimento sem o uso do material na rede pública, especialmente para pacientes com mielomeningocele. Ela relatou que após a exposição do caso e do trabalho que tem realizado, recebeu relatos de diversos pais que enfrentam situações semelhantes e apoiam a pauta.
Fonte: Câmara Municipal de Limeira
