Atrofia Muscular Espinhal e apoio a institui\u00e7\u00e3o de acolhimento a crian\u00e7as s\u00e3o pautados na Tribuna Livre<\/p>\n
Durante a sess\u00e3o ordin\u00e1ria desta segunda-feira, 10 de agosto, a Tribuna Livre Professora Eliza Gabriel da Costa foi pautada por temas inscritos por dois oradores: Celso Ant\u00f4nio Ruy falou sobre o apoio e cuidados \u00e0s Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Kleber Franco da Silveira discorreu acerca das necessidades financeiras do Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o Nutricional “Jo\u00e3o Ometto”, vinculado ao Centro Social Sul.<\/p>\n
O uso do espa\u00e7o \u00e9 reservado aos cidad\u00e3os que querem fazer uso da palavra para apresentar demandas e discutir tem\u00e1ticas de interesse social; confira o v\u00eddeo das tribunas da semana neste link.<\/p>\n
A educadora Juliana Bueno, m\u00e3e de Ol\u00edvia, de 1 ano e 11 meses, tamb\u00e9m teve acesso ao espa\u00e7o essa semana durante a sess\u00e3o. Ela defendeu a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o, educa\u00e7\u00e3o permanente e dissemina\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es sobre alergia ao l\u00e1tex, conforme o Substitutivo N\u00ba 25 ao Projeto de Lei N\u00ba 47\/2026 aprovado.<\/p>\n
Atrofia Muscular Espinhal<\/p>\n
O primeiro a discursar, Celso Ruy, membro do Instituto de Apoio e Cuidados \u00e0s Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (Proclame) agradeceu ao presidente da C\u00e2mara, vereador Everton Ferreira (PSD), e aos demais vereadores pela aprova\u00e7\u00e3o da\u00a0Lei Ordin\u00e1ria N\u00ba 7353\/2026,\u00a0que institui diretrizes para a pol\u00edtica municipal de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 pessoa com AME. Tamb\u00e9m destacou que Limeira foi a segunda cidade a adotar esse tipo de legisla\u00e7\u00e3o no estado de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
O orador mencionou o Dia Nacional da Pessoa com AME, celebrado em 8 de agosto, e defendeu a necessidade de que seja ampliada a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a gen\u00e9tica e progressiva. Ele discorreu que o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 fundamental para salvar vidas e amenizar os efeitos dessa condi\u00e7\u00e3o que causa fraqueza muscular ao afetar neur\u00f4nios motores. Celso Ruy esclareceu que sintomas de fraqueza n\u00e3o devem ser confundidos com pregui\u00e7a e incentivou a popula\u00e7\u00e3o tanto a buscar avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica como a solicita\u00e7\u00e3o testes gen\u00e9ticos diante do sintoma.<\/p>\n
O mun\u00edcipe relatou ainda os desafios que enfrenta na pr\u00f3pria fam\u00edlia, citando as dificuldades no acesso a medicamentos de alto custo junto aos planos de sa\u00fade para o filho. Ele disse que, apesar de o SUS oferecer cobertura para os tipos 1 e 2 da doen\u00e7a, os pacientes com AME tipo 3 ainda n\u00e3o s\u00e3o amparados na rede p\u00fablica. Diante dessa demanda, Celso pediu o apoio dos vereadores na articula\u00e7\u00e3o pol\u00edtica junto \u00e0s esferas estadual e federal para o fortalecimento das pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas ao tratamento da AME.<\/p>\n
Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o Nutricional<\/p>\n
Kleber Franco da Silveira falou dos 45 anos de funcionamento do\u00a0Centro de Refer\u00eancia Educacional e Nutricional \u201cJo\u00e3o Ometto\u201d. \u00a0Como presidente da institui\u00e7\u00e3o ele forneceu dados de gest\u00e3o e detalhou a situa\u00e7\u00e3o financeira enfrentada pela entidade comunit\u00e1ria e filantr\u00f3pica.<\/p>\n
Atualmente, s\u00e3o 75 crian\u00e7as atendidas diariamente, distribu\u00eddas em grupos de ber\u00e7\u00e1rio 1 (15 crian\u00e7as, com repasse individual de R$ 983), ber\u00e7\u00e1rio 2 (22 crian\u00e7as, com R$ 787) e maternal 1 (34 crian\u00e7as, com R$ 787). Ele citou o repasse da Prefeitura que totalizando R$ 58.850,00 por meio do Programa Bolsa-creche, mas sinalizou que valor n\u00e3o \u00e9 suficiente para cobrir os custos.<\/p>\n
No local trabalham 18 funcion\u00e1rios contratados como CLT, al\u00e9m disso h\u00e1 despesas b\u00e1sicas com alimenta\u00e7\u00e3o, por exemplo. O Centro fornece quatro refei\u00e7\u00f5es di\u00e1rias: caf\u00e9 da manh\u00e3, almo\u00e7o, caf\u00e9 da tarde e jantar. Somente a compra de prote\u00ednas soma R$ 1.600 semanais, se acordo com Kleber Silveira.<\/p>\n
Ele convidou os vereadores a conhecerem o trabalho de perto da institui\u00e7\u00e3o para saber da import\u00e2ncia do trabalho que desenvolvem com as crian\u00e7as. A institui\u00e7\u00e3o busca angariar recursos por meio de eventos municipais, mas refor\u00e7ou aos vereadores o apoio na articula\u00e7\u00e3o do poder p\u00fablico para que seja concedido um reajuste real no valor repassado \u00e0 entidade.<\/p>\n
Lei Ol\u00edvia<\/p>\n
O espa\u00e7o da Tribuna foi aberto, por fim, \u00e0 educadora Juliana Bueno, cuja filha \u00e9 diagnosticada com mielomeningocele, uma m\u00e1-forma\u00e7\u00e3o na coluna que afeta o sistema nervoso. Ela relatou que pacientes com essa condi\u00e7\u00e3o possuem alta predisposi\u00e7\u00e3o ao desenvolvimento de alergia severa ao l\u00e1tex, condi\u00e7\u00e3o que pode se manifestar de forma progressiva com a exposi\u00e7\u00e3o cont\u00ednua a profissionais e ambientes de sa\u00fade.<\/p>\n
A oradora lembrou que sua filha sofreu uma parada cardiorrespirat\u00f3ria de 40 minutos decorrente de uma rea\u00e7\u00e3o ao material, o que afetou o tronco encef\u00e1lico e exigiu cuidados de suporte intensivo. A crian\u00e7a hoje enfrenta sequelas como hidrocefalia, p\u00e9 torto cong\u00eanito e bexiga neurog\u00eanica. Juliana descreve que a beb\u00ea nasceu prematura e j\u00e1 passou por 15 cirurgias, al\u00e9m de per\u00edodos longos de interna\u00e7\u00e3o em UTI desde ent\u00e3o.<\/p>\n
A educadora e m\u00e3e defende a bandeira “l\u00e1tex free” e luta pela conscientiza\u00e7\u00e3o e protocolos de atendimento sem o uso do material na rede p\u00fablica, especialmente para pacientes com mielomeningocele. Ela relatou que ap\u00f3s a exposi\u00e7\u00e3o do caso e do trabalho que tem realizado, recebeu relatos de diversos pais que enfrentam situa\u00e7\u00f5es semelhantes e apoiam a pauta.<\/p>\n