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A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia (SEDPcD) realizou na quinta-feira (5) a primeira edi\u00e7\u00e3o do evento \u201cViver o Raro e os 50 Anos do Teste do Pezinho\u201d. O encontro foi promovido com o objetivo de conscientizar os participantes sobre as doen\u00e7as raras que acarretam algum tipo de defici\u00eancia cong\u00eanita ou adquirida ao longo da vida, aumentando a visibilidade, fomentando o diagn\u00f3stico precoce e garantindo o acesso a tratamentos e pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n
Logo no in\u00edcio do encontro, foi exibido o curta-metragem \u201cSobre VIVER\u201d, que aborda os desafios cotidianos que as doen\u00e7as raras trazem para quem as enfrenta e para as fam\u00edlias dessas pessoas. O filme foi produzido pelo Instituto Renascimento, fundado pelo ator Northon Nascimento e sua esposa, Kely Alves, com a proposta de usar a arte para falar sobre doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de doen\u00e7as raras.<\/p>\n
O evento contou com palestras de Ariani S\u00e1, atual presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Defici\u00eancia; Ana Paula Lima, m\u00e3e de Melissa, diagnosticada com atrofia muscular espinhal; Camila Tapia, pessoa com defici\u00eancia causada pela ataxia de Friedreich, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara; e Beth Gomes, atleta do Time S\u00e3o Paulo, bicampe\u00e3 paral\u00edmpica e recordista mundial no lan\u00e7amento de disco, que descobriu ter esclerose m\u00faltipla em 1993, quando era jogadora de v\u00f4lei.<\/p>\n
As quatro convidadas protagonizaram um debate centrado no compartilhamento de diferentes experi\u00eancias, que t\u00eam em comum a constru\u00e7\u00e3o de hist\u00f3rias inspiradoras. Ariani, Ana Paula, Camila e Beth convivem com a pauta das doen\u00e7as raras em seu cotidiano, mas cada uma aprendeu algo importante e diferente com esse cen\u00e1rio, transformando um aparente problema em novas descobertas e oportunidades.<\/p>\n
\u201cTer uma doen\u00e7a rara n\u00e3o significa ser invis\u00edvel. Por isso o debate e a propaga\u00e7\u00e3o do conhecimento que estamos promovendo \u00e9 t\u00e3o importante para a inclus\u00e3o\u201d, disse Ariani S\u00e1. Al\u00e9m da invisibilidade, pessoas com doen\u00e7as raras t\u00eam o desafio de quebrar v\u00e1rios outros paradigmas. \u201cPrecisamos ensinar \u00e0 sociedade que n\u00e3o somos definidos apenas por nossa condi\u00e7\u00e3o f\u00edsica e ela n\u00e3o nos impede de realizar qualquer sonho, como, por exemplo, a maternidade\u201d, analisou Camila Tapia.<\/p>\n
A maternidade \u00e9 um assunto muito conhecido pela convidada Ana Paula Lima. Ela \u00e9 m\u00e3e de seis filhos, entre eles a Melissa, diagnosticada com atrofia muscular espinhal por meio do \u201cTeste do Pezinho\u201d. A crian\u00e7a encantou a todos os presentes no evento com sua alegria e disposi\u00e7\u00e3o. \u201cO diagn\u00f3stico precoce foi fundamental para que a Melissa pud\u00e9ssemos fazer o tratamento adequado desde cedo, que permitiu \u00e0 Melissa, andar, brincar, ir \u00e0 escola e estar aqui comigo hoje nesse importante evento\u201d, relembrou Ana Paula.<\/p>\n
J\u00e1 a atleta Beth Gomes s\u00f3 descobriu que tinha esclerose m\u00faltipla com quase 30 anos. Inicialmente, a doen\u00e7a a afastou do trabalho na Pol\u00edcia Civil de Santos e do v\u00f4lei, mas uma entidade local dedicada \u00e0s pessoas com defici\u00eancia apresentou para ela o basquete em cadeira de rodas, que a levou para a Paralimp\u00edada de Pequim-2008. Beth depois migrou para o atletismo, modalidade na qual \u00e9 atual bicampe\u00e3 paral\u00edmpica e recordista mundial no lan\u00e7amento de disco. \u201cA esclerose \u00e9 minha amiga, me fez ganhar o mundo e realizar muitos sonhos, mas nunca vai me vencer\u201d, brincou ela.<\/p>\n
Ao promover o di\u00e1logo heterog\u00eaneo sobre um tema ainda pouco falado, a SEDPcD reafirma seu compromisso com a inclus\u00e3o de pessoas com defici\u00eancia, mostrando que seu potencial se sobrep\u00f5e \u00e0 limita\u00e7\u00e3o de qualquer natureza.<\/p>\n<\/p><\/div>\n