Doen\u00e7a degenerativa\u00a0<\/strong><\/p>\nA atrofia muscular espinhal \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa que pode afetar fun\u00e7\u00f5es vitais do corpo como respirar, engolir e se mover. Isso ocorre porque o corpo deixa de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores. O mun\u00edcipe destacou que existem quatro n\u00edveis da doen\u00e7a, sendo que a AME 1 e 2 recebem medica\u00e7\u00e3o pelo SUS, enquanto a AME 3 e 4 n\u00e3o. \u201cPara receber essa medica\u00e7\u00e3o \u00e9 necess\u00e1rio buscar a via judicial\u201d, destacou.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n
Celso Rui relatou que o filho, de 13 anos de idade, consegue andar, mas teme que a progress\u00e3o da atrofia prejudique sua mobilidade. Ele salientou que o Spinraza pode retardar ou estabilizar a progress\u00e3o da doen\u00e7a, por ser uma solu\u00e7\u00e3o injet\u00e1vel que atua na produ\u00e7\u00e3o da prote\u00edna SMN que a pessoa com AME precisa. Al\u00e9m de n\u00e3o estar dispon\u00edvel no SUS para pacientes de Ame do tipo 3 e 4, o custo do medicamento \u00e9 inacess\u00edvel, chegando a cerca de R$ 320 mil na aplica\u00e7\u00e3o de cada dose. Por ano, s\u00e3o necess\u00e1rias tr\u00eas aplica\u00e7\u00f5es, segundo Rui.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n
Mobiliza\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\nPara que passe a ser fornecido gratuitamente na rede de sa\u00fade p\u00fablica, a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento no rol de distribui\u00e7\u00e3o depende da aprova\u00e7\u00e3o da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (Conitec). Conforme informado por Celso aos vereadores, o item est\u00e1 em fase de an\u00e1lise pelo \u00f3rg\u00e3o de delibera\u00e7\u00e3o federal, aguardando parecer para incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n
O mun\u00edcipe informou que tem colaborado com o Instituto de Apoio e Cuidados \u00e0s Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (Proclame), que se mobiliza em c\u00e2maras municipais em diferentes partes do pa\u00eds para que seja feita uma articula\u00e7\u00e3o pol\u00edtica para pressionar a aprova\u00e7\u00e3o do Spinraza pelo Conitec.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n
Apelo\u00a0<\/strong><\/p>\nEm resposta \u00e0 solicita\u00e7\u00e3o de Celso, a Comiss\u00e3o de Sa\u00fade decidiu apresentar, ainda na sess\u00e3o ordin\u00e1ria desta quinta-feira, 6 de mar\u00e7o, uma mo\u00e7\u00e3o de apelo para a inclus\u00e3o do medicamento no rol do SUS. Ap\u00f3s aprovada em Plen\u00e1rio, a mo\u00e7\u00e3o ser\u00e1 encaminhada ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, \u00e0 Conitec e \u00e0 Secretaria Estadual de Sa\u00fade de S\u00e3o Paulo, com c\u00f3pia ao Instituto Proclame.\u00a0\u00a0<\/p>\n
Al\u00e9m disso, a Comiss\u00e3o tamb\u00e9m deliberou expedir of\u00edcio \u00e0 Prefeitura questionando sobre as notifica\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras: quantas pessoas sofrem de doen\u00e7as raras no Munic\u00edpio? Quais s\u00e3o as doen\u00e7as raras acometidas na popula\u00e7\u00e3o no Munic\u00edpio? Quais medica\u00e7\u00f5es para o tratamento de doen\u00e7as raras s\u00e3o fornecidas pelo Estado e quais s\u00e3o s\u00f3 fornecidas por meio de a\u00e7\u00e3o judicial?<\/p>\n
Lacre do Amor\u00a0<\/strong><\/p>\nDurante a reuni\u00e3o, Celso tamb\u00e9m falou sobre a campanha “Lacre do Amor”, que realiza desde 2018. A a\u00e7\u00e3o coleta lacres de alum\u00ednio, tampinhas pl\u00e1sticas e met\u00e1licas, e blisters, com o material sendo destinado \u00e0 reciclagem. O valor obtido com a reciclagem \u00e9 usado para a compra de cadeiras de rodas, que s\u00e3o distribu\u00eddas para entidades socioassistenciais.\u00a0<\/p>\n
A campanha, criada por Celso, tem ganhado cada vez mais visibilidade e resultados significativos a cada ano: em 2019, foram doadas dez cadeiras de rodas; em 2021, 25; em 2022, 60; em 2023, 99; e em 2024, 125 cadeiras. \u201cN\u00f3s distribu\u00edmos as cadeiras de roda para quase todas as cidades da regi\u00e3o e at\u00e9 para Minas Gerais. Algumas cidades atendidas, al\u00e9m de Limeira, s\u00e3o Iracem\u00e1polis, Santa B\u00e1rbara d\u2019Oeste, Piracicaba, Campinas, Mogi Mirim, Tapiratiba e Muzambinho (MG)\u201d, descreveu.\u00a0<\/p>\n
\u00a0A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade se colocou \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o para buscar medidas que promovam a campanha em Limeira.<\/p>\n<\/p><\/div>\n
\n
Informa\u00e7\u00f5es CML <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Na reuni\u00e3o desta quinta-feira, 6 de mar\u00e7o, a Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara Municipal de Limeira acolheu demanda do mun\u00edcipe Celso Rui, pai de um adolescente diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele pediu o apoio dos vereadores para que contribuam com mobiliza\u00e7\u00e3o pela inclus\u00e3o do medicamento Spinraza (nusinersen), indicado para tratamento da doen\u00e7a rara, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_mbp_banners":[],"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[19],"tags":[],"class_list":["post-25815","post","type-post","status-publish","format-standard","category-politica"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack-related-posts":[],"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p7Eq1F-6In","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25815","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25815"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25815\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25816,"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25815\/revisions\/25816"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25815"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25815"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25815"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}