{"id":25364,"date":"2025-02-28T18:49:48","date_gmt":"2025-02-28T21:49:48","guid":{"rendered":"https:\/\/guialimeira.com.br\/2025\/02\/28\/palacio-do-bandeirantes-se-ilumina-nas-cores-roxa-azul-e-verde-em-prol-do-dia-mundial-das-doencas-raras\/"},"modified":"2025-02-28T18:49:48","modified_gmt":"2025-02-28T21:49:48","slug":"palacio-do-bandeirantes-se-ilumina-nas-cores-roxa-azul-e-verde-em-prol-do-dia-mundial-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guialimeira.com.br\/news\/palacio-do-bandeirantes-se-ilumina-nas-cores-roxa-azul-e-verde-em-prol-do-dia-mundial-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Pal\u00e1cio do Bandeirantes se ilumina nas cores roxa, azul e verde em prol do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<br \/><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.agenciasp.sp.gov.br\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/palacio-bandeirantes-home.jpg?w=696&#038;ssl=1\" \/><\/p>\n<div>\n<p>O Pal\u00e1cio dos Bandeirantes, sede do Governo do Estado de S\u00e3o Paulo, se iluminar\u00e1 em especial ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, nesta sexta-feira (28), a partir das 18h, trazendo luz a um tema sens\u00edvel e muito importante, que afeta milhares de pessoas no pa\u00eds.<\/p>\n<p>O Governo de S\u00e3o Paulo reafirma seu olhar sobre a causa tamb\u00e9m por meio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia de S\u00e3o Paulo (SEDPcD), que realizou na quinta-feira (26) o evento \u201cRaros Efeitos \u2013 Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras\u201d no Museu da Inclus\u00e3o, proporcionando um espa\u00e7o de discuss\u00e3o e troca de experi\u00eancias sobre aos impactos dessas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade \u00e0 sociedade.<\/p>\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras<\/h2>\n<p>A data foi criada em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis) para promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas enfermidades, e foi oficialmente reconhecida no Brasil por meio da Lei Federal n\u00ba 13.693\/2018. <\/p>\n<p>De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas de ocorr\u00eancia reduzida, atingindo at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, e alguns exemplos s\u00e3o a Atrofia Muscular Espinhal (AME), Osteog\u00eanese Imperfeita (OI), Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) e Distrofia muscular de Duchenne. Al\u00e9m disso, essas condi\u00e7\u00f5es apresentam uma ampla diversidade de sintomas, que podem variar tanto entre diferentes doen\u00e7as quanto entre indiv\u00edduos afetados pela mesma condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.agenciasp.sp.gov.br\/palacio-do-bandeirantes-se-ilumina-nas-cores-roxa-azul-e-verde-em-prol-do-dia-mundial-das-doencas-raras\/\" rel=\"noopener\">Informa\u00e7\u00f5es GOV.SP<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Pal\u00e1cio dos Bandeirantes, sede do Governo do Estado de S\u00e3o Paulo, se iluminar\u00e1 em especial ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, nesta sexta-feira (28), a partir das 18h, trazendo luz a um tema sens\u00edvel e muito importante, que afeta milhares de pessoas no pa\u00eds. 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