O exame cl\u00ednico para identificar malforma\u00e7\u00f5es dos dedos grandes dos p\u00e9s t\u00edpicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em rec\u00e9m-nascidos, passa a ser obrigat\u00f3rio durante a triagem neonatal nas redes p\u00fablica e privada de sa\u00fade com cobertura do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).![](\"https:\/\/i0.wp.com\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?w=696&ssl=1\")
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\u00c9 o que estabelece a Lei n\u00ba 15.094, sancionada pelo presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Bras\u00edlia. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.<\/p>\n
A FOP, tamb\u00e9m conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, \u00e9 uma doen\u00e7a rara, de causa gen\u00e9tica, incur\u00e1vel e com incid\u00eancia em uma em cada dois milh\u00f5es de pessoas.<\/p>\n
Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condi\u00e7\u00e3o se caracteriza pela forma\u00e7\u00e3o de ossos em m\u00fasculos, tend\u00f5es, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente \u00e0 imobilidade permanente.<\/p>\n
Osssifica\u00e7\u00e3o<\/h2>\n
O processo de ossifica\u00e7\u00e3o geralmente \u00e9 percept\u00edvel na primeira inf\u00e2ncia (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pesco\u00e7o, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e at\u00e9 para se alimentar.<\/p>\n
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do p\u00e9 (h\u00e1lux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% tamb\u00e9m t\u00eam polegares malformados. Esse \u00e9 um sinal importante para a doen\u00e7a e especialmente \u00fatil no exame do rec\u00e9m-nascido.<\/p>\n
Outros sinais cong\u00eanitos incluem m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o da parte superior da coluna vertebral (v\u00e9rtebras cervicais) e um colo do f\u00eamur anormalmente curto e grosso. A FOP n\u00e3o tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos s\u00e3o oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflama\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
Por ser doen\u00e7a rara, a assist\u00eancia especializada para as crian\u00e7as e adolescentes com diagn\u00f3stico de FOP \u00e9 realizada em hospitais-escola ou universit\u00e1rios, com tratamento terap\u00eautico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilita\u00e7\u00e3o, presentes em todos os estados.<\/p>\n
O tratamento atual \u00e9 baseado no uso de corticoides e anti-inflamat\u00f3rios na fase aguda da doen\u00e7a, a fim de limitar o processo inflamat\u00f3rio.<\/p>\n
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